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会合
16日の土曜日。私と同じ病気の子供とその家族の会合に初めて参加しました!!実は私が赤ちゃんの頃、病気になってから母や父は出席していたそう。最近になって母から知らされ、一緒に行ってみるかと尋ねられたので参加してみたいと思って行ってきました!!私と同じ病気の子を持つお母さん、お父さん、当事者である私と同年代の方、1歳や3歳などまだ小さな子、、さまざまな人たちが自分たちのことを話しました。どの人の話も重く、特にお母さん、お父さんという立場の方はいろいろと心配しながらけ、悩みながら、大変な時期を乗り越えて、健康な子以上に手をかけて子供を育てられてきたんだなということがわかりました。肝臓移植、今年の七月に受けた私の場合はお金は大分助成があって助かったそうですが、全額自費で大変なお金がかかったころや、そもそも日本では移植が出来なくて海外へまで行った人もいたことも知りました。みんなの話を聞いて、家族の方も、当事者の方も、心配な問題を抱えながらも前向きにがんばっていることがわかり。私もがんばらないとと思わされました。また、私は幼い頃、自分の病気のことは両親からあまり聞かされておらず、病名を知ったのは学校への健康調査表にかかれてあったのを見たとき、ネットで自分で調べて少しずつ情報を得たり、、、私は比較的経過が良かったのであまり自覚はなかったのですが。。。。両親が大変な思いで育ててきてくれたんだなと改めて気づかされました。実際、特に母は心配性で、普通より大分手をかけて育てられてきたなあという思いがあります。移植をして治ったけれど免疫抑制剤を飲み続けていかなければならないこともあってまだまだ心配かけていますが。。。いろんな人に支えられて生きていくことができる私は幸せです。病院の治療や検査は嫌だけれど、病気になって不幸だとは思っていません。
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No title
会合に参加され、大いに刺激を受けた一日となったのですね。
生まれてからずっと体に病気を抱えてこられた患者の皆さん、
そして、支える家族の人達・・・大変な思いをされている事を改めて感じました。
最初に家族会を発足された方、素晴らしい方ですね。
互いに情報交換をして、悩みや不安を解消できる場って大切だと思います。
賛成です
おはようございます。
今日も朝から快晴です。

>病気になって不幸だとは思っていません

その考え方には賛成です。
僕もいろいろな病気をしてきたし、今も病気を抱えて
生活していますが、不幸だとは思っていません。
病気を抱えながらも好きなことをやってこれたし、
まあ、両手を上げて幸せだとは言えませんがそこそこ
自分なりに生きてこれて良かったと思っています。
ただ、病気のためにできなかったことは時々残念だった
なと思うことがあるし、夢に出てきて嫌な思いをすることが
あります。
No title
ご両親のたくさんの愛情で今の素敵なちびむすびちゃんがいるのね。
いろんな経験談、悩み、そして希望など話が聞いたりできる場は大切ですね。ちびむすびちゃんがとてもキラキラして輝いて見えます。
プロフィール

ちびむすび

Author:ちびむすび
ちびむすびです。短大1年生です。学科は幼児教育系で保育士をめざして勉強中です。小さい子が大好きで街中で赤ちゃんを見かけたりする可愛くて思わず微笑んでしまいます♪短大でしっかり学んで良い保育士になれるよう頑張ります!!

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